在科学数据存储和云协作技术尚未成熟之前,医学研究人员在追求健康研究突破时面临重大合作和临床数据收集的障碍。数据被孤立,难以分发,研究人员不得不自行收集数据,这不仅增加了研究成本,也使得跨数据集比较结果变得困难。
1975年,MIT和波士顿贝斯以色列医院的研究团队开始收集和数字化心电图记录,旨在不仅研究这些数据,还将其提供给更广泛的研究社区。团队为此自制计算机,逐一复制磁带,并为记录创建了超过100,000条注释。经过多年的努力,到1980年夏天,这些磁带终于准备就绪。
起初,团队认为他们的工具只会吸引不到十个学术和行业团体的关注,但兴趣不断涌入。在接下来的十年里,他们寄出了约100份副本。这些数据最终成为了1999年在哈佛-MIT健康科学与技术项目下成立的全球平台PhysioNet的第一个数据库,作为复杂生理信号的临床数据存储库。在当时,数据共享的理念几乎是革命性的。
MIT医学与生物物理学教授Thomas Heldt表示:“PhysioNet的创立是非常具有远见的。” 随着时间的推移,这些磁带转变为CD-ROM,随后演变为托管在新兴互联网的FTP服务器。如今,PhysioNet回顾25年的运营,平台上托管着数百个数据库,已成为现存最全面的生物医学和临床数据存储库之一。去年,超过15,000篇科学出版物引用了PhysioNet,用户来自180多个国家,广泛被研究人员、制造商和临床决策者使用。Heldt说:“研究影响确实显著,令人谦卑。”
在2009年,博士生Tom Pollard在伦敦的一家顶尖医院系统进行研究,虽然医院生成了大量宝贵的临床数据,但支持其更广泛研究使用的基础设施和流程仍在发展中。Pollard在PhysioNet托管的去标识化电子健康记录数据库MIMIC中发现了数据的潜力,并与他的临床监督Kevin Fong一起前往波士顿与Roger Mark会面,探讨合作的可能性。
PhysioNet的创始人接受了不同的模型,认为共享研究资源可以加速发现,并最终改善人类健康。MIMIC成为Pollard论文的核心,完成博士学位后,他来MIT帮助构建下一代数据库。自PhysioNet成立以来,共享研究数据的价值得到了更广泛的认可。PhysioNet的目的在于建立一个“围绕数据的可访问的跨国社区”,以“积极影响全球健康”。
PhysioNet的源代码与其数据一样,是公开的。随着平台的发展,PhysioNet的社区大大扩展,涵盖了临床信息学、重症监护以及健康机器学习等领域。许多人使用这一平台构建自己的PhysioNet式基础设施。尽管现在有更多资源托管类似的电子健康数据,但PhysioNet和MIMIC“设定了标准”,并且这一标准至今仍然有效。PhysioNet改变了研究的开展方式,降低了尝试雄心勃勃的想法的固定成本,改变了科学的可能性。
随着人工智能的兴起,PhysioNet的用途从最初的生物医学信号处理扩展到电子健康记录、影像数据及软件和AI模型。如今,这个平台为健康AI研究提供了最高质量的数据集,成为过去十年健康AI发展的重要基石。展望未来,PhysioNet的管理者们希望通过年度会议继续扩大其影响力,并准备试点新系统,允许用户注释数据并贡献自己的专业知识,为平台的下一阶段丰富资源。Pollard表示:“研究需要跨学科合作,统计学家、计算机科学家、临床医生、药剂师和护士必须共同努力,开发对人们有用的算法。”
博主点评: PhysioNet的成功不仅在于其技术创新,更在于建立了一个跨学科的合作平台,显著推动了医学研究的进步。数据共享的价值在当今科学研究中愈发显著,PhysioNet为这一理念树立了榜样,值得所有领域研究人员学习和借鉴。